• (anonymous) thanhlan67 writes:Chao chi Van Chi! Em cung bi xhgtc da 10 nam .Cung tim nhieu loai thuoc ,cung da cat la lach tu nam 2005 nhung khong khoi va cung song chung voi lu da lau nhieu khi met moi qua. Qua nhung thong tin cua chi em thay chi con gioi hon bs o bv hh.Chi a dao nay tinh hinh cua chi the nao? chi co cach gi giu cho chi so tc on dinh khong ? cua em chi can giu duoc 50-60 la mo uoc lam roi. may thang gan day em hay bi tut xuong co khi 2-3 lan mot thang nhat la khi den ngay den do. Den can ngay do em uong medrol chan truoc sau do thay xh nhieu o chan tay thi moi di xet nghiem va tu uong thuoc. The chi bi may nam roi co ban chi dieu tri lieu trinh the nao? em thay benh nay it thong tin qua ma o vien hh cung khong nghien cuu sau ve benh nay . Em thay cu uong thuoc kieu nay roi co the se sinh ra nhieu benh tiep ,em nghe nhieu thong tin sung te giac ,sung chau,…nhung do khong dung voi da so. Em xin chi so dt de tien lien lac. so cua em 0936107550 em o pho thai ha ha noi

    • (anonymous) Anonymous writes:Chao chi Thanh Lan. Chi co the cho em dia chi email cua chi duoc khong ah. Em cung muon trao doi them voi chi mot chut ve can benh nay. Than.Thanh Huong

    • (vanchi) Gửi Thanhlan: Thực ra, đã mấy nămm nay rồi chị không uống bất cứ loại thuốc gì dành cho bệnh GTC cả. Và có lẽ chị thuộc số người may mắn là cơ thể thích nghi với tình trạng TC thấp thì phải, nên chẳng có vấn đề gì xảy ra cả. Nhưng cũng vì vậy mà chị không có kinh nghiệm gì hơn nữa về bệnh này, ngoài nhưng điều đã chia sẻ ở blog này.Riêng việc em tự uống thuốc như vậy là rất nguy hiểm. Vì thuốc trị TC có rất nhiều tác dụng phụ, mà nguy hiểm nhất là làm giảm hệ miễn dịch. Khi dùng thuốc phải giảm liều rất từ từ, rất lâu sau mới dừng hẳn được, chứ em uống vài ngày rồi ngắt như vậy sẽ ảnh hưởng rất xấu đến hệ miễn dịch đấy. Em nên hỏi ý kiến BS, đừng nên tự điều trị thế nhé!Chắc bạn Thanh Hương (phía trên) có kinh nghiệm về việc này đấy, em liên hệ xem sao.

    • (anonymous) thanhlan67 writes:Chao chi Van Chi! chuc mung chi .chi that may man m.Nam 2008-2009 em cung tuong minh tam on voi chi so tc o muc 40-50.Cu khoang 2-3 thang em moi bi mot lan em tu uong moi ngay tu 12-8mlg medrol trong khoang 3-4 ngay tc len 70-90 la on . nhung may thang gan day mot thang em bi giam tc hai lan cu thay bam tim o chan tay di xn thi tc chi con tren duoi 20. Em cung khong biet trong cay vao phuong phap nao nua vi da cat lach tu nam 2005 roi.Dk gia dinh em thi cung khong phai lo ve kinh te khong phai lam vat va.gia dinh em toan trong nghanh y em co mot con trai em cung bat no hoc y nam nay vao nam thu 2.ai cung mang em vi khong chiu nghe bs lieu khong vao vien nhung em so nam vien qua vi ai vao cung truyen 1 ngay 160mlg methypred.. nguoi nha em con la chuyen gia dau nghanh ve hh ma cu dan em song chung voi benh nay khong dam cho em thu thuoc moi. Nhung nam truoc em thuong xuyen uong rau ma , rau dap ca, cay nho noi… vi em nong qua va tu uong de giai doc nhung hien nay em it uong hon vi so ban va cung thay tac dung it nen luoi. em nghi co the do co the minh khong con sung suc chiu dung thuoc mai the nen dao nay khong giu duoc tc o muc minh mo uoc nua.Em rat mong chi co kinh nghiem nao chia se cung em ke ca do an hang ngay

    • (anonymous) thanhlan67 writes:chao thanh huong ! dc cua minh la dothanhlan67@yahoo.com.vn.neu ban co thong tin ,kinh nghiem gi ve can benh nay cho minh biet voi nhe.hien nay minh toan tu uong thuoc medrol khong theo lieu cua bs. Vi khi theo don thuoc thi lieu luong do qua cao minh khong chiu duoc khi minh dung thuoc thi lai bi ngay. Co dot tc cua minh giam con 12 ma minh cung lieu khong nam vien chi ve uong thuoc . Minh biet thuoc nay co rat nhieu tac dung phu ma hien nay minh da bi mac he mien dich cua minh kem rat nhieu.Minh rat mong duoc moi nguoi chia se kinh nghiem chua can benh nay nhieu luc cam thay di vao con duong cut.Rat mong duoc chia se

    • (anonymous) Anonymous writes:Chị Vân Chi ah, hiện giờ tiểu cầu của chị được khoảng bao nhiêu a? Chị có bị xuất huyết ko? và chị có dùng thêm thuốc gì hỗ trợ không a?

    • (vanchi) Gửi Thanhlanvà các bạn: thực sự là từ lâu rồi tôi không còn nghĩ đến bệnh GTC của mình, và cũng không đi xn máu đếm TC nữa. Nhưng TC của tôi chưa bao giờ đạt đến 100, chỉ dao động trong khoảng 50-70 thôi. Tuy vậy, tôi không bị xuất huyết hoặc bất cứ dấu hiệu gì cả. Đôi khi bị đứt tay thì cũng cầm máu ngay.Tôi không uống bất cứ thuốc gì liên quan tới bệnh TC, ăn uống cũng bình thường. Có ăn kiêng là vì sợ béo chứ không phải vì TC.

    • (anonymous) Anonymous writes:Cam on chi Van Chi nhieu ah. Nhu vay la tieu cau cua chi cung binh on, vi thuong nhung nguoi bi benh nay hiem khi dat duoc muc tieu cau nhu nguoi binh thuong; mien sao chi khong con phai dung thuoc Tay nua va van giu muc TC nhu vay la tot roi. Chuc chi luon vui khoe va hanh phuc.Than.Thanh Huong

    • (anonymous) Thanh Huong writes:Chào các bạn,Mình muốn đóng góp với diễn đàn những người cùng bị căn bệnh giảm tiểu cầu một bài báo góp ý về cách ăn uống cho những bệnh nhân bị bệnh này. Hy vọng bài báo sẽ giúp phần nào trong việc nâng cao sức khỏe của các bạn. Chúc các bạn luôn mạnh khỏe. Thân. Thanh Hương.

    • (anonymous) Thanh Huong writes:GỢI Ý VỀ CHẾ ĐỘ ĂN UỐNG CHO BỆNH NHÂN GIẢM TIỂU CẦU1.Ăn đồ ăn tươiNên ăn các đồ ăn càng tươi càng tốt (ví dụ như rau vừa hái ở vườn…), vì giá trị dinh dưỡng của các loại rau quả sẽ bị giảm dần theo thời gian nếu để bị héo. Tránh ăn các đồ ăn đông lạnh. 2. Ăn các đồ ăn chưa qua chế biến kỹ (nguyên hạtNgũ cốc nguyên hạt, gạo nâu (gạo lức), và lúa mỳ. Giảm ăn các loại như lúa mỳ trắng, gạo trắng và các sản phẩm thực phẩm đã qua tinh chế. Vì các thực phẩm qua tinh chế sẽ bị mất đi chất dinh dưỡng tự nhiên ở vỏ ngoài của nó3. Ăn các đồ ăn sạch (sản phẩm hữu cơ)Ăn các đồ ăn sử dụng phân bón tự nhiên. Một số thuốc trừ sâu và thuốc diệt cỏ sẽ làm cho các bệnh về tự miễn trở nên trầm trọng hơn và tiểu cầu sẽ tụt giảm hơn. Phụ gia và chất bảo quản sẽ gây thêm bệnh gốc tự do trong cơ thể của bạn.4. Giảm lượng đườngGiảm lượng đường trắng đã qua tinh chế cũng như frutose, đường từ ngô, mật ong và các chất làm ngọt khác. Hạn chế nước hoa quả ngọt và các loại hoa quả chứa nhiều đường. Đường góp phần thúc đẩy quá trình tạo axit gây bệnh.5. Giảm các sản phẩm từ sữaGiảm hoặc loại trừ các sản phẩm sữa, pho mai, kem và sữa chua trong chế độ ăn uống của bạn (dựa trên các phản ứng của cơ thể của bạn với những loại thực phẩm này và nhu cầu chế độ ăn uống khác). Sữa góp phần tạo chất nhờn và làm trầm trọng thêm một số bệnh tự miễn.6. Ăn các loại chất béo lành mạnhSử dụng loại dầu ép lạnh như ô liu hoặc canola trong nấu ăn và nướng bánh. Tránh hydro hóa, hydro hóa một phần hoặc chất béo được chuyển hóa. Giảm lượng thức ăn chiên rán.7. Ăn nhiều rau xanhĂn càng nhiều lá xanh càng tốt, đặc biệt là cải xoăn. Thêm rau biển (biển cỏ dại) để chế độ ăn uống của bạn. Những lựa chọn này có chứa một lượng lớn canxi, khoáng chất và vitamin K để giúp đông máu.8. Hạn chế ăn thịt.Nguồn cung cấp protein có thể từ thịt, cá và các loại ngũ cốc hay hạt đậu; nhưng bạn nên hạn chế ăn thịt. Nên lấy nguồn cung cấp protein cho cơ thể từ cá, ngũ cốc chưa qua chế biến (đậu xanh nguyên vỏ, gạo lức…) thay vì ăn thịt. 9. Tránh các vấn đề về thực phẩm như:Tránh các đồ uống có cồn có thể thiệt hại tuỷ xương. Giảm số lượng hoa quả như nho, blueberries đỏ/ tím (một loại quả ở châu Âu), tỏi, hành, gừng, nhân sâm, và cà chua. Những các loại thực phẩm có thể gây trở ngại cho máu đông máu. Tránh thức ăn và thức uống có chứa quinin. Đây có thể giảm tiểu cầu. Xem http://www.itppeople.com / warnings.htm.10. Tránh các thực phẩm gây dị ứngNhiều người trì hoãn việc dị ứng từ thực phầm và điều này gây nên những hiện tượng khó chẩn đoán. Nếu bạn cảm thấy không được khỏe thì nên đi làm xét nghiệm về dị ứng.10. Nhai kỹ thức ănNên nhai kỹ thức ăn cho đến khi nhuyễn vì nó sẽ hỗ trợ cho tiêu hóa tốt hơn và làm cho chất dinh dưỡng ngấm nhanh hơn.12. Nên uống nước tinh khiết và nước ấm.Nên uống nhiều nước lọc hoặc đóng chai ở nhiệt độ phòng hoặc ấm hơn. Uống từng ngụm nước nóng có thể làm sạch các tạp chất từ cơ thể. Nước đá có thể làm chậm và cản trở việc tiêu hóa.

    • (anonymous) Thanh Huong writes:Các lưu ý của bài báo về Chế độ Ăn Uống cho Bệnh Nhân Giảm tiểu cầu.Về vấn đề thứ 2 của bài báo : Ăn các đồ ăn chưa qua chế biến kỹ (nguyên hạt); Ngũ cốc nguyên hạt, gạo nâu (gạo lức), và lúa mỳ chưa qua chế biến. Đây là những thực phẩm tốt; nhưng với điều kiện phải là các THỰC PHẨM SẠCH (không dùng thuốc trừ sâu và diệt cỏ); còn nếu ngược lại thì các sản phẩm nguyên hạt chưa qua chế biến này lại RẤT NGUY HIỂM cho sức khỏe của bạn.Vấn đề 6: Dầu ép LẠNH oliu là dầu dùng để trộn xalat, ăn nguội (không phải là dầu rán). Dầu canola là một loại dầu có ở Châu Âu, tuy nhiên tôi vẫn dịch để giữ nguyên thông tin cho chinh xác; mặc dù biết là rất khó mua loại dầu này ở VN. Dầu oliu (các bạn chú ý là Dầu ép LẠNH)thì hoàn toàn có thể mua được trong siêu thị. Ngoài ra các bạn có thể sử dụng dầu hướng dương (tên tiếng Anh sunflower oil hoặc huile turnesol.

    • (anonymous) Thanh Huong writes:Các lưu ý của bài báo về Chế độ Ăn Uống cho Bệnh Nhân Giảm tiểu cầu.Về vấn đề thứ 2 của bài báo : Ăn các đồ ăn chưa qua chế biến kỹ (nguyên hạt); Ngũ cốc nguyên hạt, gạo nâu (gạo lức), và lúa mỳ chưa qua chế biến. Đây là những thực phẩm tốt; nhưng với điều kiện phải là các THỰC PHẨM SẠCH (không dùng thuốc trừ sâu và diệt cỏ); còn nếu ngược lại thì các sản phẩm nguyên hạt chưa qua chế biến này lại RẤT NGUY HIỂM cho sức khỏe của bạn.Vấn đề 6: Dầu ép LẠNH oliu là dầu dùng để trộn xalat, ăn nguội (không phải là dầu rán). Dầu canola là một loại dầu có ở Châu Âu, tuy nhiên tôi vẫn dịch để giữ nguyên thông tin cho chinh xác; mặc dù biết là rất khó mua loại dầu này ở VN. Dầu oliu (các bạn chú ý là Dầu ép LẠNH)thì hoàn toàn có thể mua được trong siêu thị. Ngoài ra các bạn có thể sử dụng dầu hướng dương (tên tiếng Anh sunflower oil hoặc huile turnesol.

    • (vanchi) Cảm ơn bạn Thanh Hương! Tôi sẽ đưa thông tin của bạn thành một bài viết riêng để mọi người tham khảo.Rất mong các bạn khác có thông tin gì hữu ích về bệnh GTC thì đóng góp thêm nhé!

    • (vanchi) Thông tin về BS Ba thì chị chưa được nghe. Nếu ai biết thì chia sẻ với mọi người nhé!Còn việc lập CLB thì quả thực là chị quá bận, không thể tham gia (chứ không nói đến tổ chức) một CLB nào. Chắc đợi tới lúc về hưu chị mới có thể làm được những việc đó.

    • (anonymous) Anonymous writes:CHAO CHI VAN CHI VA NHAU CAC BAN. MINH LA MOT CON BENH GIAM TIEU CAU MAN TINH DA DUNG TOI PHUONG PHAP CUOI CUNG ROI NHUNG BENH VAN TAI PHAT CANG NGAY CANG NANG. MOI DAY CO THONG TIN BAC SI HOANG XUAN BA O PHONG KHAM MEDELAB O 41 NGUYEN THUONG HIEN HA NOI CO PHUONG PHAP CHUA GIAM TIEU CAU BANG THAO DUOC KHONG BIET KET QUA NHU THE NAO ? DA CO AI CDIEU TRI O DO CHUA? CO THE NOI RO QUA TRINH KET QUA CHO MOI NGUOI THAM KHAO DUOC KHONG? RAT CAM ON CHI VAN CHI LAP TRANG THONG TIN NAY DE MOI NGUOI CHIA SE .CHI A CO THE CHI DUNG RA TO CHUC CAU LAC BO NHUNG NGUOI XHGTC DE BON EM CO CO HOI THAM GIA DE HOC HOI GIUP DO NHAU SONG CHUNG VOI CAN BENH MAN TINH NAY

    • (anonymous) Linh writes:Mình cũng bị GTC từ nhỏ. Hiện đang điều trị bằng thuốc thảo dược của tiến sỹ Hoàng Xuân Ba. Mọi người thử tham khảo nhé. Địa chỉ phòng khám 278 Lương thế Vinh – Hà Nội

    • (anonymous) ngocdiep1288@yahoo.com writes:Mình là một bệnh bi xhgtc cũng đã gần 6 năm rồi.thật sự nhiều khi mình cũng thấy rất mêt mỏi và chán nản.đầu năm 2011 mình đã vào bạch mai làm các xet nghiệm để cắt lá lách ,tất cả các kêt quả có thể căt lách được nhưng bác sĩ điều trị của mình bắt mình phải theo dõi thêm 2,3 đợt điều trị nưa và không cho mình cắt lách ngay.khi mình nằm viện 17 ngay thì bác sĩ cho mình ra viện và cho mình đơn thuốc về uông và theo dõi, minh đã uông dung đơn thuôc và đi khám theo dõi thuong xuyên nhung tình hinh không cải thiên và khi mình giảm thuốc xuống con ½ viên Medrol 16mg thì mình đã bị tụt xuống còn 8 va minh lại phải nhập viện trong khi ra viên chưa đầy 1thang.khi mình vào viện lần này thì bác sĩ truyền thuốc liều cao tiểu cầu lên rât nhanh và một tuần m đươc ra viên và bác sĩ bảo nếu lần sau vào sẽ quyêt đinh cắt lach cho minh.nhưng bác sĩ sợ mình rơi vào tình trạng 20% không may măn mà căt lach không khỏi.nên mình cũng rất chán nản vì phương pháp cuối cùng là cắt lách mà cũng không được thì m không biêt phải song thế nào nữa trong khi hêt đợt này đến đợt khác vào viện theo doi minh đã phải truyền va uông thuôc mấy tháng liền làm cho măt mình to kinh khung.nhưng khi ra viện lần này trước khi co nên quyêt định cắt lách không minh đã đoc thông tin trên mang và tim thấy thông tin của tiến sĩ Hoàng Xuân Ba chữa bênh xhgtc vô căn,thật sự mới đầu mình cũng rất hoang mang vì đó là thông tin trên mang nên mình cũng hoi lo lăng .nhưng mình chẳng con cach nào lựa chon nữa nên mình đã quyêt đinh thử uống thuốc của tiến sĩ trước khi đưa ra quyet đinh cuối cùng là cắt lach va minh đã tìm găp công sự của tiến sĩ là bác sĩ Hung làm bac sĩ ở khoa ung bướu của bênh viên 198 bộ công an .nhưng hôm mình đến đó lại gặp ngay tiến sĩ Ba cũng đang ở đó va tiến sĩ đã cho mình đơn thuôc là cac loại thảo dược minh đa mua uông đươc 3 tuần thì tiểu cầu của minh là 152k mình thật khong tin vào tờ kết quả nữa,bố mẹ mình cũng rất mừng vì đạt được kêt quả như vây.và đến nay mình đã uống thuốc được 2 tháng va không thấy làm sao ca,tát cả vẫn rất tôt ,minh không biêt sau này sẽ thế nào chứ hiên giờ m thấy rất tôt .hy vong tiểu cầu của mình sẽ ổn đinh và tôt hơn là khỏi bệnh .sdt của mình là 01689021967 ngoc diep.sdt của bac sĩ Hùng làm việc ở bệnh viên 198 la 0904109756 nếu mọi người muốn hoi gì thì co thể lien lac với minh email ngocdiep1288@yahoo.com hoặc qua sdt của mình cũng đươc.hi vong tất cả những người bị bênh xhgtc vô căn deu duoc chua khỏi va đi vào ổn định .chúc mọi người hạnh phuc.

    • (anonymous) ngocdiep1288@yahoo.com writes:hôm nay mình đã đi khám lại sau 2 tháng uông thuôc của tien sĩ Ba.tiểu cầu của mình đã được 172 rồi .mình thấy vui qua.không biêt về lâu dài thế nào chứ hiên tại mình thấy rất khỏe ,khong có vấn đề gì cả như lúc mình chua bị bênh.