• (anonymous) Anonymous writes:Chào các bạn !Mình cũng là thành viên của những người mắc căn bệnh này.Mình có điều đang băn khoăn, lo lắng . Rất mong có ai rơi vào trường hợp giống mình thì giải đáp cho mình với.Mình đang dùng thuốc medrol 16 mg hàng ngày , nhưng mình lại đang mang thai. Thầy thuốc tất nhiên là khuyên không nên. Nhưng mình thực sự không muốn bỏ bé. Mình muốn hỏi có bạn nào đã từng bị bệnh này , mang thai , vẫn uống thuốc tây như mình nhưng sinh con vẫn khỏe mạnh , bình thường không? ( Bé không bị ảnh hưởng của thuốc).Nếu thực tế các bạn đã trải qua, có kinh nghiệm , xin sẻ chia giúp mình với!Rất cảm ơn các bạn!

    • (anonymous) nttv writes:chào các bạnmình cũng đang mang thai và đang điều trị bằng thuốc medrol 16mg hàng ngày và hiện nay đang rất hoang mang cho em bé trong bụng. Rất mong nhận được chia sẻ, kinh nghiệm của các bạn có hoàn cảnh giống minh

    • (vanchi) Không rõ là bé của bạn đã được mấy tháng rồi. Nếu vẫn còn sớm thì theo mình tốt nhất là bỏ thuốc chứ không phải bỏ bé. Các BS quá cẩn thận và cứng nhắc, bệnh chưa cần đến thuốc nhưng cứ bắt phải uống cho "chắc ăn", mặc kệ các tác dụng phụ ghê người mà bệnh nhân phải chịu. Cứ đòi tiểu cầu phải đạt mức như người bt thì không bao giờ đạt được đâu. Mình phải biết giới hạn tiểu cầu an toàn của mình, và nếu cứ đạt được mức đó trở lên thì chẳng cần thuốc thang gì cả. Tôi bỏ thuốc mấy năm nay, vẫn sống bt, quên luôn là mình bị giảm TC (dù mức TC của tôi chỉ vài ba chục ngàn, "lịch sự" lắm mới được 70.000).

    • (anonymous) NHU QUYNH writes:CHI AH,EM MUON HOI CHI MOT VAI Y KIEN .CHONG EM DANG UONG THUOC UNIROXY,MA BON EM MUON CO CON ,THI CO ANH HUONG GI KO NEU MUON CO CON THI PHAI DUNG THUOC LA BAO LAU

    • (anonymous) Anonymous writes:Cô Chi ơi,Em phát hiện mình bị GTC khoảng 3 năm nay, bình thường không có biểu hiện gì "khác người" hết, chỉ dễ bị chóng mặt xây xẩm nếu lao động nhiều hoặc bị…đói bụng (em nghĩ là do thiếu máu vì huyết áp của em hơi thấp). Uống thuốc thì tăng lên, ngưng thuốc thì lại giảm còn 40,50.Em vừa sang Trung Quốc du học dạng học bổng toàn phần, bao gồm cả bảo hiểm y tế. Bác sĩ bên này khuyên nên xét nghiệm tủy. Em phân vân không biết nên làm không vì sợ có di chứng về sau, nhưng đây lại là cơ hội được điều trị tốt hơn và …miễn phí.Cô cho em lời khuyên nhé? Em thì không muốn làm đâu, nhưng lại lo không biết đây có liên quan gì đến ung thư máu hay bệnh gì khác không, sợ để lâu không chừng đến lúc bị nặng thì chữa không kịp…

    • (vanchi) Theo kinh nghiệm rất ít ỏi của cô khi điều trị GTC thì xét nghiệm tuỷ sẽ cần thiết khi có dâu hiệu là tuỷ bị suy, không sản sinh được TC. Còn nếu tìm được nguyên nhân khác (không phải do tuỷ) thì không cần làm tuỷ đồ.Em đọc bài này, đoạn cô khám bệnh ở Singapore thì rõ hơn.http://my.opera.com/vanchi/blog/show.dml/860911Nếu được, em cứ yêu cầu họ làm các XN máu, tìm các nguyên nhân đi đã. Sau đó sẽ hỏi BS xem có cần phải làm tuỷ đồ hay không.

    • (anonymous) Anonymous writes:Trong mot lan di kham benh, thi bi phat hien giam tieu cau, chi con 80k, e cung chang hieu ra sao, ve nha len mang thay benh nay cung rat nguy hiem, bac si co hen sau 3 tuan di kham lai, e cu so minh se mac vao can benh nao do cho nen van chua di kham lai. e so se phai di lam tuy do chi a, chi co loi khuyen nao giup e voi.

    • (vanchi) Theo kinh nghiệm rất ít ỏi của chi khi điều trị GTC thì xét nghiệm tuỷ sẽ cần thiết khi có dâu hiệu là tuỷ bị suy, không sản sinh được TC. Còn nếu tìm được nguyên nhân khác (không phải do tuỷ) thì không cần làm tuỷ đồ.Em đọc bài này, đoạn chi khám bệnh ở Singapore thì rõ hơn.http://my.opera.com/vanchi/blog/show.dml/860911Nếu được, em cứ yêu cầu họ làm các XN máu, tìm các nguyên nhân đi đã. Sau đó sẽ hỏi BS xem có cần phải làm tuỷ đồ hay không.

    • (anonymous) 匿名 writes:em chao chi!chu nhat vua roi em quyet dinh di xet nghiem mau lai. em chuan bi phai bao ve luan van cho nen phai tap trung vao hoc bai nhung trong dau thi cu nghi den benh cho nen khong the hoc duoc gi vi vay e quyet dinh di tai kham. Vua lo vua so, khi lay mau xet nghiem xong doi khoang 30'thi co ket qua, nhan duoc ket qua la em voi xem ngay thi thay tieu cau la 241k, ma lan truoc co 80k, cac thu khac deu binh thuong. em mung lam, nhung cu thac mac sao lan truoc tieu cau lai thap the, ma gio lai the nay. E co hoi bac si, thi nhan duoc cau tra loi la khong sao dau cu ve ma an lo ngu ky di.Theo chi e co nen di kham o nhung cho khac nua ko.

    • (vanchi) Theo chị, có thể xảy ra 2 khả năng:1. Trong 2 lần thử máu, có một lần kết quả không chính xác. Nếu vậy em nên thử máu lại một lần nữa cho chắc chắn. Việc này cugnx đơn giản, BV nào cũng có thể thử máu và cho KQ rất nhanh.2. Tiểu cầu của em không ổn định, lên xuống thất thường. Đó là dấu hiệu không tốt, nhưng cũng chưa phải là tệ. Em theo dõi thêm bằng cách đi thử máu đếm TC khoảng 1 tháng/ lần. Sau vài lần mới kết luận được. Kể cả khi TC dao động thì đó cũng chưa phải là điều đáng sợ. Dao động ra ngoài giới hạn nhưng chưa gây hậu quả gì thì cũng chưa đáng lo ngại.Cứ bình tĩnh em ạ.

    • (anonymous) quyên writes:Em chào chị!tháng trước em vừa phải nhập viện vì chảy máu cam mà không cầm được, sau khi nằm ở viện tỉnh 2 ngày e được chuyển lên viện huyết học trung ương. Ở đây, em được dùng thuốc với liều rất cao nhưng tiểu cầu trong 1 tuần đầu tiên vẫn không tăng và vẫn bị chảy máu cam, sau 1 tuần tới tuần thứ 2 thì tiểu cầu có tăng nhưng rất thấp, tới thuần t3 tiểu cầu của e mới có dấu hiệu tăng, sau hơn 3 tuần điều trị e được ra viện với tiểu cầu là 81. Sau đó, BS vẫn kê đơn cho e về uông thuốc sau 1 tháng lên khám lại nhưng bây giờ sau khi uống thuốc e thấy mặt mình tự nhiên nổi rất nhiều mụn, trong khi đó khi nằm viện dùng thuốc tiêm với liều cao hơn lại không thấy xuất hiện mụn. giờ e rất lo lắng nếu tiếp tục dùng thuốc thì không biết sẽ thế nào mà không dùng thuốc thì sẽ thế nào. ngoài medrol ra trong đơn thuốc của em còn có thêm imurel nữa. em cũng nghe nói hoa kim châm có tác dụng làm tăng tiểu cầu nên cũng mua về và mún dùng thử xem sao, chị có thể cho e lời khuyên không ạ.em rất mong sẽ nhận được hồi âm của chị. Em cảm ơn chị rất nhiều!!!

    • (vanchi) Về thuốc tây thì phải nghe theo BS thôi, chị không có kién thức gì cả. Về hoa kim châm thì ở blog này cũng có một bài viết và rất nhiều bạn đọc chia sẻ kinh nghiệm. Em đọc bài đó sẽ có thêm nhiều thông tin đấy. Cư bình tĩnh em ạ. Dần dần rồi mọi chuyện sẽ ổn thôi mà.

    • (anonymous) quyen writes:em cảm ơn chị nhiều!!!vào blog của chị gặp rất nhiều người, được đọc nhưng tâm sự của mọi người làm em cảm thấy vững tin hơn rất nhiều.

    • (anonymous) hanhhoang2010@yahoo.com writes:Mình có con nhỏ 4 tháng tuổi bị giảm tiểu cầu vô căn. Cháu có biểu hiện xuất huyết khi vừa tròn 3 tháng, phải nhập viện nhi để điều trị. Trong thời gian trong viện, mình thấy một mẹ bệnh nhân cùng phòng có con bị suy tủy, giảm tiểu cầu mua hoa kim châm về sắc nước cho con uống. Mình hỏi thì thấy chị nói đã tìm hiểu thấy có rất nhiều người dùng hoa kim châm sau một thời gian tiểu cầu rất ổn.Vợ chồng mình đã xem rất nhiều thông tin trên mạng về hoa kim châm, và rất cám ơn anh Hải- một người cũng có con bị giảm TC tư vấn và khuyên nên sớm dùng hoa kim châm. Vậy là sau thời gian điều trị ở viện, mình nhờ người nhà ở trong Đà Lạt mua hộ và cho cháu dùng như hướng dẫn, giờ tiểu cầu của cháu đã lên tới 495. Chị mình gửi ra nhiều, mình sợ để lâu bị hỏng nên nếu ai có nhu cầu mua thì gọi điện mình để lại cho. Lúc nào hết lại nhờ sau vậy.Điện thoại của mình là 0914649797.

    • (anonymous) mai huong writes:xin chào các bạn trên blog chị vân chi. Tôi muốn kể cho các bạn về bệnh của tôi để mong các bạn lấy thêm nghị lực, cũng như lạc quan để sống với bệnh GTC này.. nhất là các chị em đang mang thai. Tôi phát hiện ra bệnh GTC lúc tôi mang thai tuần thứ 32. mặc dù tôi mắc bệnh này từ lâu ( chảy máu cam nhiều lần) nhưng tôi ko biết. lúc thai 14,15 tuần tôi cũng làm xét nghiệm máu, TC chỉ khoảng 60k, nhưng BS khám thai lại ko để ý tới ( tôi khám BS tư ). đến khi thai được 32t tôi bị đau bụng phải nhập viện vì nghi bị viêm tụy cấp, trong lúc điều trị BS phải chuyển gấp xuống TTHH vì TC của tôi chỉ khoảng 9k, tôi phải truyền TC nhưng truyền xong hôm sau thử lại thì vẫn thấp như cũ. tôi làm xét nghiệm tủy => BS nói tôi bị GTC vô căn. bạn nghĩ sao khi TC còn 9k và thai nhi được 32t ? BS bên HH và BS bên hùng vương hội chuẩn điều lắc đầu ko can thiệp được vì thai nhi lớn và TC quá thấp ( anh trai tôi cũng làm BS). khi tôi xuất viện TC luôn ở mức 20,30k. ai cũng sợ tôi không qua được. Tôi không điều trị thuốc mà chỉ uống thuốc bổ và nghỉ ngơi. Lúc tôi đi sinh TC luôn ở mức 30,40k là cao. Nhờ ơn trời hay phúc đức gia đình 🙂 mẹ con tôi điều khỏe, 1 bé gái 2kg5 bây giờ cháu được 10 tháng rồi và cháu không GTC giống mẹ. Hiện tại TC của tôi chỉ ở mức 70k, nhưng tôi ko điều trị bất cứ loại thuốc nào hết ( sống chung với lũ như chị vân chi nói).Tôi luôn vui vẻ và chẳng bao giờ nghĩ đến bệnh.

    • (anonymous) Anonymous writes:Chao cac chi!Em bi GTC vo can tu nam lop 8, nay em duoc 25tuoi. Da 9 nam em song cung voi benh, em da ra vao vien 3 lan, nhieu lan benh vien bao nhap vien nhung em da khong nhap vien. Bac si cu dieu tri bang medrol 16mg, TC thap thi cho lieu cao roi giam dan dan, luc moi dau thi tieu cau em tang cao lam co luc len den tren 400k, nhung dan dan ve sau nay hinh nhu la bi lon thuoc nen khong con duoc cao nhu truoc nua chi 150 la cung, va con cham tang nua!Thuoc nay co rat nhieu tac dung phu nen em cung rat ngai, nhung benh thi biet lam sao gio! hieu lan dieu tri thuoc bac, thuoc nam ma cung khong thay tien trien gi ca! Luc đau em co hy vong la het benh, nhung da qua nhieu nam roi, em da nghi minh se song chung voi benh, va song nho thuoc suot doi. Ba me em lo cho em lam, nhieu luc thay ba me buon ma em muon khoc. Em đinh se khong lap gia dinh va ba me cung rat tan dong vi so lap gia dinh ma em lai khong mang thai sinh con duoc thi nhieu kho khan cho em. Nhung xui khien sao em da gap duoc em thuong va muon ket hon, ba me em phan doi nhieu lam.Nhin thay nhung dua be con em rat thich va khao khat duoc lam me, nhieu lan em da hoi hang cac bac sy xem benh em co mang thai sinh con duoc khong và hy vong BS se tra loi la duoc, nhung nguoi thi bao co the, nguoi thi bao khong nen. Em rat hoang mang, mong cac chi cho em loi khuyen!Cam on cac chi nhieu!Van.